Έλεγαν ότι το κοριτσάκι της μοιάζει με τέρας και πρέπει να το παρατήσει σε ίδρυμα – Εκείνη με την απάντησή της τους ντρόπιασε όλους!
Αυτή είναι η συγκινητική στιγμή που ένα κοριτσάκι 19 μηνών που είχε περάσει όλη της τη ζωή στο νοσοκομείο λόγω μίας σπάνιας ασθένειας, σηκώθηκε όρθια μόνη της για πρώτη φορά. Πριν λίγο καιρό συνέβη μια ακόμα συγκλονιστική αληθινή ιστορία, αυτο το μωρό δεν έκλαιγε για δύο χρόνια γιατί…
Η Γκρέις έχει σύνδρομο Άπερτ – μία γενετική διαταραχή που κάνει τα κόκαλα να συγχωνεύονται στο κρανίο και την σπονδυλική, κάτι που μπορεί να σταματήσει την ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Η Γκρέις έχει επιβιώσει από 12 δύσκολες επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένου και μίας που έγινε για να διαχωριστούν τα οστά του κρανίου προκειμένου να μπορεί ο εγκέφαλός της να μεγαλώσει.
Παρά το όσα πέρασε, οι γονείς της την περιγράφουν σαν ένα παιδί γεμάτο ενέργεια – αν και παραδέχτηκαν πως είναι δύσκολο να καταφέρει να γιορτάσει τα 10α γενέθλιά της.
Η Γκρέις διαγνώστηκε με την ασθένεια αυτή, που χτυπάει 1 στα 100,000 μωρά, όταν η μητέρα της Saskia Hansen, 25, μπήκε σε πρόωρο τοκετό στους 7 μήνες.
Οι γιατροί στο νοσοκομείο στο Ντένβερ του Κορόλντο επιβράδυναν τον τοκετό για 4 εβδομάδες μέχρι που τελικά γέννησε την Γκρέις .
Αφού γεννήθηκε, την μετέφεραν στην εντατική, όπου οι γιατροί διαπίστωσαν πως και το αναπνευστικό της σύστημα ήταν παραμορφωμένο και την διασωλήνωσαν.
Το μωράκι είχε γεννηθεί με στριμμένη τραχεία και στενούς βρόγχους στην δεξιά πλευρά, το πέρασμα που ενώνει τον πνεύμονα με τον αεραγωγό.
Ένα μήνα μετά την γέννησή της, η Γκρέις μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο , όπου παρέμεινε για τους επόμενους 18 μήνες.
Ο πατέρας της, Ρικ 40, είπε πως η αποφασιστικότητα της κόρης του του δίνει πολύ κουράγιο κάθε μέρα.
«Θέλουμε να της δώσουμε πολλές εμπειρίες γιατί ξέρουμε πως δεν θα είναι κοντά μας για καιρό.»
Το ζευγάρι γιορτάζει τα κατορθώματά της, συμπεριλαμβανομένου και της στιγμής που σηκώθηκε όρθια για πρώτη φορά και προσπάθησε να σταθεί.
«Τέτοιες στιγμές μας κάνουν περήφανους γιατί οι γιατροί δεν μας έδιναν πολλές ελπίδες όταν γεννήθηκε.»
Τον Σεπτέμβριο, η Γκρέις θα υποβληθεί στην πιο πολύπλοκη επέμβαση μέχρι τώρα, που θα την βοηθήσει να διορθωθεί το πρόβλημα με την τραχεία της και θα της δώσει άλλα πέντε χρόνια ζωής.
«Ξέρουμε πως ο χρόνος της δεν θα είναι πολύς, γι’αυτό θέλουμε να της προσφέρουμε όσες περισσότερες εμπειρίες γίνεται.»
πηγη : athensmagazine.gr
